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2019年中國罕見病大會在北京舉行

2019-10-22 13:23:58 來源:新華網

近日,由中國罕見病聯盟主辦,中國醫院協會、中國醫藥創新促進會、北京協和醫院、中國研究型醫院學會聯合承辦的“2019年中國罕見病大會”在北京舉行。國家衛生健康委員會副主任王賀勝,十三屆全國人大教科文衛委員會副主任委員、中國醫院協會會長劉謙,國家醫療保障局副局長李滔,國家藥品監督管理局副局長徐景和等出席大會并講話,北京協和醫院院長、中國罕見病聯盟理事長趙玉沛院士發表了書面致辭,中國罕見病聯盟執行理事長李林康主持大會開幕式。

劉謙表示,今年剛剛修訂的藥品管理法和即將出臺的基本醫療衛生和健康促進法中均對加強罕見病藥物的研發、生產和供應保障進行了明確規定。協會成員要加強罕見病臨床研究,加快罕見病藥物研發,加大罕見病經費投入,為罕見病患者和家庭注入希望。醫療行業工作者要秉持“敬佑生命、救死扶傷、甘于奉獻、大愛無疆”的精神,擔當起歷史賦予的重任,為罕見病防治事業作出新貢獻。

王賀勝指出,國家衛健委積極落實黨中央、國務院決策部署,高度重視罕見病診療管理,成立國家罕見病診療與保障專家委員會,建立全國罕見病診療協作網,啟動全國罕見病病例登記工作,公布第一批罕見病目錄,印發《罕見病診療指南(2019年版)》,構建全國新生兒疾病篩查網絡,加強罕見病藥物研發和科技攻關等一系列措施,促進了我國罕見病防治工作的跨越式發展。明確國家衛健委將堅持預防為主強化早期干預,降低罕見病發生率;堅持分類施策,解決不同類別罕見病診治問題;堅持穩步推進,多部門綜合施策,進一步完善罕見病藥品科研、注冊和產業政策,構建多層次的罕見病社會保障體系,凝聚罕見病社會力量。要求中國罕見病聯盟要充分發揮學會組織作用,積極聯通政府部門、醫療機構、醫藥企業和患者組織,助力推進罕見病的科學研究、社會認知、公眾科普、患者互助等工作,特別是要在推動我國罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新上,邁上新臺階,做出新貢獻。

李滔指出,在我國已經獲批上市的55種罕見病治療用藥中,目前已有32種被納入國家醫保藥品目錄,適用于19種罕見病。其中5種是2019年目錄調整中新增的,并且還有部分罕見病治療用藥已進入談判階段,談判成功的將按程序納入目錄。國家醫保局將認真貫徹落實黨中央國務院決策部署,健全醫保藥品目錄動態調整機制,繼續將罕見病用藥納入優先考慮范圍,及時將符合條件的藥品納入目錄;繼續開展目錄準入談判和集中帶量采購,發揮團購優勢,爭取進一步降低昂貴罕見病藥品的價格;加強與相關部門的溝通協調,在現有基本醫保制度體系以外,探索進一步提升罕見病保障水平的可行路徑,努力構建具有中國特色的罕見病醫療保障模式。

徐景和指出,國家藥監局高度重視罕見病患者的用藥需求,大力支持罕見病藥品研發創新,優先組織罕見病藥品審評審批,優先辦理罕見病藥品上市,優先審評罕見病藥品豁免申請,配合財政部實施罕見病藥品稅收優惠,全力保障罕見病患者的健康權益。隨著國家藥品審評審批制度改革的持續深化,藥品監管政策法律的不斷完善,將更加有助于推動罕見病用藥的創新研發上市,提高罕見病藥品用藥的可及性,必將推動中國罕見病防治事業的快速發展。

2019年中國罕見病大會設開幕式、主論壇、六個分論壇、三個專題會(閉門會),吸引了來自行政部門和海內外科研院所、醫藥協/學會、醫療機構、高等院校等機構的知名專家學者與罕見病患者等1600余人。大會在“因為有愛、所以同行”公益晚會的歌聲中拉開序幕,北京協和醫院教授張抒揚、Orphanet主席安娜、中國工程院院士詹啟敏、中國科學院院士金力作了大會主旨報告,與會代表圍繞“罕見病政策與保障、大數據平臺建設及人工智能應用、三級診療與防控體系、藥物創新與研發、診斷技術及創新、‘一帶一路’推進罕見病診療的國際協作”等主題開展研討與交流。大會期間,舉行了“中國罕見病聯盟成員單位授牌儀式”,公布了《2019中國罕見病患者綜合社會調查》第一階段報告,發布了《罕見病藥物衛生技術評估專家共識(2019)》。

與會代表紛紛表示,此次大會以罕見病患者為中心,緊緊圍繞罕見病診療和保障等重點內容展開研討,主題鮮明,切合實際,啟迪思維,大有裨益,具有里程碑式意義,必將為推動罕見病防治事業發展、推進健康中國建設提供新動能、注入新動力。

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